Ist personalisierte Medizin auch persönlicher? (Rezension)

Ich erinnere mich an einen Film mit Matthias Schweighöfer und August Diehl, „Frau Ella“*, der sich eigentlich (wie so oft) um die Liebe dreht, aber ganz nebenbei ein anderes Thema anreißt. Das von der Arzt-Patient*innen-Beziehung. Matthias Schweighöfer mimt im tragikomischen Roadmovie den Medizinstudenten Sascha, der sich mit Taxifahren seinen Lebensunterhalt verdient. Einmal abgelenkt am Steuer, baut er einen Unfall und landet prompt neben Ella Freitag, bald liebevoll „Frau Ella“ genannt, im Krankenhaus. Sascha hatte Glück im Unglück und für Frau Ella wird er zum unerwarteten Schutzengel. Die alte Dame steht vor einem größeren Eingriff, dessen Risiko-Nutzen-Rechnung jedoch in Anbetracht des fortgeschrittenen Alters der Dame und aufgrund ihres Herzleidens wohl kaum aufgehen wird. Mit diesem medizinischen Hintergrundwissen und nach einem Erklär-Crashkurs für Frau Ella ist die Entführung aus dem Krankenhaus beschlossene Sache. Ein Medizinstudent mit einer betagten Dame im Schlepptau – so das Sprungbrett für die weitere Handlung. Am besten schaust du selbst mal rein.

Von Frau Ella zu ELGA

Ich bleibe heute fürs Erste jedoch genau dort stehen. Am Punkt, als Sascha in Ella Freitags Behandlungsplan eingreift und sie schließlich entführt. Die Patientin hat nicht verstanden, welche Risiken auf sie zukommen, wofür die Operation eigentlich gut ist oder ob sie wirklich notwendig ist. Man möchte meinen, das kommt eher selten vor. Doch dem ist nicht so. Tatsächlich trauen sich viele Patient*innen nicht, den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin nach solchen Dingen zu fragen oder sie (vor allem ältere Menschen) möchten dem ohnehin gestressten Fachpersonal mit solchen Fragen nicht zur Last fallen oder sie wissen ganz einfach nicht, wonach sie fragen sollen.

Eng gestrickte Zeitfenster, scheinbar unter dem Deckmantel der Kostenoptimierung, sind hauptverantwortlich für die fehlende oder misslungene Kommunikation zwischen Arzt/Ärztin und Patient/Patientin. Es fehlt ganz einfach die Zeit dazu, unter anderem weil Ärzte und Ärztinnen immer mehr mit bürokratischen Aufgaben betraut werden, die sie zwischen Visite und Anamnese auch noch erledigen müssen. Moderne Technologien sollen ihnen die Arbeit erleichtern. Checklisten und Protokolle sollen helfen, Kosten zu minimieren und Standards zu garantieren. Doch ist dem wirklich so?

Kann man damit wirklich Geld sparen oder kommt es durch mangelnde Face-to-Face-Kommunikation zu Fehlmedikation und anderen Behandlungsfehlern, also zu Mehrkosten? Wie persönlich ist unsere Medizin noch?

„Personalisierte Medizin“ – das ist so ein Trendbegriff. Vielleicht ist er nicht in aller Munde, aber im medizinischen Bereich durchaus en vogue. Zahlreiche Kongresse und Symposien widmen sich der Digitalisierung in der Medizin. Im selben Atemzug fällt dann gerne auch der Begriff der personalisierten Medizin. Doch was ist das eigentlich? Und ist es wirklich dasselbe? Welche Bedeutung haben diese Trends für den Patienten?

ELGA, kurz für elektronische Gesundheitsakte, sammelt in Österreich digital Patienteninformation, etwa zu verschriebenen Medikamenten, die von Ärzt*innen und Patient*innen eingesehen werden können. Die vernetzte Datenbank ELGA ist damit ein Tool der digitalen Medizin. Hierzu gehören aber auch andere Technologien des digitalen Zeitalters vom digitalen Röntgen bis hin zu computerassistierten Operationen. So weit, so gut.

Doch machen solche Maßnahmen das Zusammentreffen von Arzt/Ärztin und Patient/Patientin auch persönlicher? Jeder, der einen am Smartphone klebenden Teenager zuhause hat, ist versucht zu sagen: Wohl eher nicht. Obwohl ständig in den sozialen Netzwerken unterwegs, wirkt der Nachwuchs irgendwie abwesend statt in Kontakt mit der Welt. Machen uns Technologien also nur abhängiger statt umgänglicher?

Personalisierte und digitale Medizin – ein Widerspruch?

Barbara Prainsack, Politikwissenschaftlerin mit medizinischem Background, hat dieser und anderen Fragen ein ganzes Buch gewidmet, das sich mit Problemstellungen moderner Bioethik befasst. „Personalized Medicine. Empowered Patients in the 21st Century?“* ist ein wissenschaftliches Buch, das jedoch so verständlich (aber auf englisch) geschrieben ist, dass es kaum Vorwissen voraussetzt. Ein gewisses Interesse für den Stoff sollte man als Leser oder Leserin dennoch mitbringen. Mit diesem Rüstzeug kann man sich auf einen wissenschaftlichen Exkurs freuen, der die Digitalisierung der Medizin mal aus einem ganz anderen Blickwinkel als nur dem der Technologie betrachtet.

Und das ist wichtig. Denn wie Cornel West zu sagen pflegt: „Die Handys können smart sein; doch wir sollten weise sein.“ Wann immer neue Technologien auftauchen, müssen wir uns daher einen Kopf darum machen, wie sie unser Leben und in weiterer Folge unsere Gesellschaft verändern. Personalisierte Medizin ist im Rahmen der medizinischen Digitalisierung zum „Buzzword“ geworden und meint in diesem Zusammenhang sowas wie maßgeschneiderte Medizin, weil sie auf individuelle Vorbedingungen einzugehen scheint. Vor einer Krebstherapie kann anhand spezieller Marker festgestellt werden, ob das Medikament auf den Tumor wirken wird oder nicht. Personalisierte Medizin setzt darüber hinaus auf das aktive Mitwirken des Patienten bzw. der Patientin, was oft als Stärkung der Patient*innenrechte oder als Aktivierung der Patient*innen besprochen wird. Beispielsweise erlauben spezielle Tools durch das Mitwirken von Menschen die Früherkennung von Krankheiten oder das schnelle Handeln im Notfall und können so zur Prophylaxe oder zur raschen Intervention beitragen, etwa indem ein Fitnessband zur Messung der Herzfrequenz getragen wird. Digitale Datenbanken fassen alle verschriebenen Medikamente an einem Ort zusammen und geben auf einen Blick frei, welche Vorerkrankungen vorliegen.

Elaborierte Gentests errechnen die Wahrscheinlichkeit für bestimmte Krankheiten. Firmen wie 23andMe basieren ihr Geschäft darauf, solche Gentests anzubieten. Gegen einen Obolus und die Übermittlung des eigenen Genmaterials erhält man Auskunft über mögliche Krankheitsrisiken und Wahrscheinlichkeiten von Medikamentenverträglichkeit. Doch es handelt sich dabei eben nur um Tendenzen, keine in Stein gemeißelten Fakten. Denn die Gene mögen, metaphorisch gesprochen, zwar die Kugel in den Lauf legen, doch diverse Umwelteinflüsse entscheiden schließlich, ob der Abzug auch gedrückt wird. Aber nicht zuletzt wegen etwaiger Zusammenhänge zwischen unterschiedlichen Ausprägungen des MTHFR-Gens und Histaminintoleranz und Mastzellaktivierungserkrankungen erlangen solche Tests Aufschwung. Die Gefahr ist groß, dass man sich mit etwaig angebenden Normabweichungen am Ende nur verrückt macht.

Also wie persönlich sind solche Maßnahmen? Wie aktiv sind wir als Patient*innen tatsächlich in den medizinischen Prozess eingebunden? Die Idee personalisierter Medizin ist an sich so alt wie die Disziplin selbst. Schließlich musste das medizinische Personal schon immer nach individuellen Symptomen fragen, den Kranken oder die Kranke persönlich in Augenschein nehmen und schließlich eine passende Diagnose stellen.

Online-Plattformen zur Einsicht der verordneten Medikamente und andere Maßnahmen sollen Patient*innen mehr Kontrolle geben. Doch wie viel Macht erhalten sie wirklich? Und handelt es sich tatsächlich um eine Stärkung der eigenen Rechte, wenn die Mitwirkung an der Digitalisierung zum Zwang wird? Viele Maßnahmen laufen am Ende nur darauf hinaus, Kosten im medizinischen Sektor zu senken – und dazu gibt es die schöne Rhetorik über aktive Mitarbeit.

Doch in Bezug auf neue Technologien zur Selbstoptimierung, allen voran durch freiwillige Selbstüberwachung durch Fitnessbänder, erhalten wir zwar Informationen über gelaufene Schritte, Herzfrequenz etc., doch welche Infos kommen am anderen Ende der Datenübermittlung, also beim Hersteller, an? Und was geschieht dort damit? Darauf haben wir keinen Einfluss. Wir können der Datenübermittlung zustimmen und das Gadget nutzen oder eben nicht.

As digital surveillance becomes less invasive and less intrusive […], the ways in which people contribute to the personalization of their health care becomes more passive. Patients become data transmitters who typically have very little influence over what data are collected from them and how they are used. (S. 73)

Hinzu kommt der Suchtfaktor solcher Geräte und auf der anderen Seite die Abhängigkeit, etwa wenn medizinisches Personal elektronischen Alarmsignalen mehr vertraut als der eigenen Erfahrung. Barbara Prainsack macht mit dem digitalisierten Trend der Selbstoptimierung durch Fitnessbänder und andere Geräte ein weiteres Problem ausfindig: die Schuldfrage. In Zeiten, in denen solche „Hilfsmittel“ relativ erschwinglich zu haben sind, das Netz voll von Informationen rund um „gesunde Ernährung“ ist usw., liegt es nahe, Kranke für ihr Gesundheitsdefizit persönlich verantwortlich zu machen. Hättest du nur mehr Sport getrieben oder besser gegessen! Völlig außer Acht gelassen werden dabei systemische Probleme, die unabhängig von individuellen Bewegungs- und Essvorlieben für gesundheitliche Beschwerden sorgen können.

Today, individuals are increasingly being called upon – and are calling upon themselves – to enhance themselves, by eating the right food, by keeping fit, or by taking genetic tests to determine disease ceptibilities or potential genetic issues of their unborn. (S. 84)
The stigmatization of obesity is an instructive example of the relationship between medical evidence, societal truth, and personal practices. […] [P]roblems that are associated with higher body mass […] include diseases such as diabetes, coronary heart disease, and respiratory problems. But this is not the whole story. […] Instead, he [scientist Eric Oliver] argues, obesity is mostly correlated with health problems because in America, poor and ill people are likely to have higher body mass. Moreover, that people eat a lot and exercise little […] is a manifestation of America’s consumer culture. As long as politics and culture will not change, overeating will not go away. (S. 85)
This prioritization of data-driven science and „new public health“ […] strategies aiming at behavior changem at the cost of more investment into improving the social determinants of health, is a reflection of a political economy where the failures and losses of corporate actors are collectivized – think bank bailouts with public money – while the supposed failures and mistakes of citizens are individualized. (S. 87)

Ein ganz anderes Problem ist in Bezug auf Histaminintoleranz interessant. Das Problem der Biomarker. Bereits in der Rezension von Anne Hilds und Annelie Scheuernstuhls Buch habe ich das Thema kurz angerissen. Damals ging es um zu hohe Cholesterinwerte, die durchaus ein Alarmsignal für einige Krankheiten sind – also ein Biomarker – jedoch nicht die Krankheit selbst ausmachen. Daher müsste man dem Grund für die erhöhten Cholesterinwerte aufspüren und nicht einfach das Cholesterin künstlich mit Statinen niedrig halten.

Doch Biomarker sind beliebt, vor allem wenn man sie in Zahlen ausdrücken kann. Sie gaukeln eine gewisse Verlässlichkeit vor. Wie in der Mathematik. 1 + 1 = 2. Sie sorgen außerdem dafür, dass wir Patient*innengespräche kurz halten und so Kosten senken können. Statt lange Gespräche zu führen, wird ein schneller Test gemacht.

In many instances, biomarkers have replaced other clinical parameters, especially nonquantified, narrative, or palpable characteristics and variables that reflect a patient’s functioning and wellbeing. (S. 97)

Solange es keinen anerkannten oder verlässlichen Test zur Diagnose von Histaminintoleranz gibt, der uns klare Zahlen für ja oder nein ausspuckt, wird die Krankheit weiterhin so umstritten sein wie in diesem Zeit-Artikel. Patient*innen werden daher mitunter immer noch nicht ernst genommen, selbst wenn sie beispielsweise ein minutiös geführtes Ernährungs- und Symptomtagebuch vorweisen können, aus dem hervorgeht, dass zwischen den Beschwerden, bestimmtem Essen und Stress ein Zusammenhang besteht, dem nachzugehen wäre.

Mit Doktor Google auf dem Vormarsch sind es aber auch Ärzte und Ärztinnen, die um ihre Position fürchten oder schlichtweg zu viel Unfug im Netz gesehen haben und daher wie allergisch auf besserwisserische Patient*innen reagieren. Trotzdem müssen wir insbesondere in Zeiten digitaler Medizin Wege finden, Patient*innen aktiv einzubinden.

This would require that we take patients seriously as contributors of information and knowledge for personalization, and that we find ways to systematically include their knowledge, values and preferences into our „tapestries of health data“ […]. (S. 154)

Barbara Prainsack schlägt daher unter anderem vor, sowas wie „soziale Biomarker“ einzuführen. Damit ist eine Leerstelle gemeint, die Patient*innen mit ihren Wünschen, Vorlieben und Kenntnissen füllen können, um ihre Gesundheitsversorgung zu personalisieren und zu optimieren.

[…] [W]e need more human touch and more emphasis on personal and collective meaning, not just better algorithms. (S. 157)

Ein interessantes Beispiel für die Verquickung von digitaler und personalisierter Medizin mit dem Patienten bzw. der Patientin im Mittelpunkt liefert die Autorin ab Seite 167: die niederländische Plattform Mijnzorgnet.nl, die Patient*innen nicht nur Zugriff auf ihre Patient*innenakte erlaubt, sondern auch ein Forum zur Diskussion bietet sowie die Möglichkeit bereitstellt, eigene Gesundheitsdaten zu ergänzen.

In jedem Fall muss es dem medizinisches Fachpersonal genau wie dem Patienten bzw. der Patientin möglich sein, den Computer zu überstimmen. Die Technologie soll die Behandlung unterstützen, jedoch nicht dominieren oder an sich reißen. Das heißt auch, dass wir uns vom Zahlenfetisch befreien müssen und einander als Menschen auch in der medizinischen Praxis vermehrt zuhören müssen statt nach Schema F zu arbeiten. Neue Technologien zur Diagnose und Behandlung sowie riesige Computer, die selbst enorme Datenmengen rasch verarbeiten können, sind nur dann eine Bereicherung in der medizinischen Praxis, wenn wir richtig damit umgehen. Sie können jahrelange medizinische Expertise nicht ersetzen, nur unterstützen.

Zusammenfassung:

• „Personalized Medicine. Empowered Patients in the 21st Century?“* von Barbara Prainsack
• 271 Seiten, Taschenbuch
• wissenschaftliches Werk zu bioethischen Fragen in Zeiten digitaler Medizin
• Wie kann personalisierte Medizin in Zukunft aussehen?
• Chancen und Risiken neuer Technologien im Fokus
• 26,30 Euro, erschienen bei New York University Press

Ich bedanke mich bei Frau Prainsack für das gratis zur Verfügung gestellte Rezensionsexemplar. Die gemachten Angaben sind weder vom Verlag noch von der Autorin oder anderen beeinflusst worden und entsprechen meinen eigenen Ansichten.

(c) Histamin-Pirat